Online-Umfrage zu Schuppenflechte

Rund 160.000 Österreicher leiden unter Psoriasis - auch Schuppenflechte genannt. Um ihr Leben zu verbessern, führt das Biopharma-Unternehmen AbbVie zusammen mit den Patientenorganisationen PSO Austria und Forum Psoriasis eine österreichweite Online-Umfrage durch. Denn welche Situationen besonders fordernd sind oder was fehlt, wissen nur Betroffene und auch deren Familien und Freunde. Der anonyme Fragebogen steht ab sofort unter http://www.psoriasisumfrage.at bereit. Jeder Beitrag zählt!
 
Juckende Hautstellen, verfärbte Finger- und Zehennägel und ein Verlauf in Schüben: So macht sich Psoriasis - im Volksmund auch Schuppenflechte genannt - bemerkbar. Doch wie erleben Betroffene und ihre Verwandten und Freunde die chronisch-entzündliche Hautkrankheit? Wie zufrieden sind sie wirklich mit der Behandlung? Und welche wichtigen Lebensentscheidungen werden durch die Erkrankung beeinflusst? Diese Fragen stehen im Fokus der österreichweiten Online-Umfrage, die das BioPharma-Unternehmen AbbVie gemeinsam mit den Selbsthilfevereinen PSO Austria und Forum Psoriasis ins Leben ruft. Umgesetzt wird die anonyme Online-Umfrage durch das Marktforschungsinstitut GfK, die ab sofort bis Mitte Oktober auf http://www.psoriasisumfrage.at läuft. 

Persönliche Erfahrungen dringend benötigt

"Wir wollen das Leben von Menschen mit Psoriasis stetig verbessern. Was dazu nötig ist, wissen die Betroffenen und ihre Angehörigen am besten. Wir setzen darauf, dass viele bei der Umfrage mitmachen und ihre Anliegen, Bedürfnisse und Wünsche mitteilen", schildert Ingo Raimon, General Manager von AbbVie in Österreich den Hintergrund. Bei dieser Mission stehen dem Biopharma-Unternehmen die zwei Patientenorganisationen PSO Austria und Forum Psoriasis zur Seite. Die Umfrage selbst kann einfach und bequem am PC, Smartphone oder Tablet ausgefüllt werden und benötigt nur wenig Zeit.

Angehörige und Freunde können teilnehmen

Erstmals werden in einer österreichweiten Psoriasis-Umfrage auch Familie, Partner und Freunde von Patienten einbezogen. "Wenn Menschen an Psoriasis erkranken, verändert sich auch der Alltag der Personen in ihrem Umfeld", weiß Gabriele Schranz, Obfrau der Selbsthilfegruppe pso austria, aus eigener Erfahrung. "Angehörige sind für Betroffene oft eine wichtige psychische Stütze. Denn nicht nur die schmerzhaften Hautstellen machen Menschen mit Psoriasis zu schaffen. Auch anders auszusehen ist für viele sehr belastend." 

Akzeptanz schaffen und sinnvolle Hilfestellung anbieten

Die Teilnehmer leisten einen wertvollen Beitrag, um die Situation von Patienten zu verbessern. "Wir setzen an zwei Hebeln an: Zum einen möchten wir den Stimmen Betroffener mehr Gehör verschaffen, auch in der Öffentlichkeit. Zum anderen wollen wir erfahren, welche konkrete Hilfestellung Betroffene und Angehörige wirklich benötigen", betont Frederike Schönauer, Obfrau des Forums Psoriasis und selbst Betroffene. 
Erste Umfrageergebnisse werden ab Ende 2018 auf den Webseiten der Patientenorganisationen http://www.psoriasis-hilfe.at und http://www.forumpsoriasis.at veröffentlicht.

Neuer Langenscheidt zu Psoriasis

Die chronische Erkrankung betrifft häufig nicht nur die Haut, sondern den ganzen Körper und kann auch die Psyche stark in Mitleidenschaft ziehen, weil Patienten häufig stigmatisiert und fälschlicherweise als ansteckend ausgegrenzt werden. Mit Optimismus, Humor und Schlagfertigkeit lässt sich der Alltag leichter bewältigen und auf diese Reaktionen der Gesellschaft selbstbewusst reagieren. In dem neuen Psoriasis-Langenscheidt geben Experten aus den Bereichen Medizin, Psychologie und Selbsthilfe konkrete Tipps, wie ein freudvolles Leben mit Schuppenflechte gelingen kann und welche schlagfertigen Sprüche helfen können, z.B.  starrenden Personen die Stirn zu bieten. Der neue Ratgeber "Trotz PSORIASIS nicht auf den Mund gefallen" steht ab sofort kostenlos über https://www.schuppenflechte.online zum Download zur Verfügung und kann auch bei der PSO Austria und beim Forum Psoriasis angefordert werden. 

Psoriasis betrifft am offensichtlichsten die Haut: In der Regel äußert sie sich in Form rötlicher, schuppender und häufig juckender Hautstellen, sogenannter Plaques. Die körperlichen und kosmetischen Beeinträchtigungen verursachen oft psychische Probleme – von Stress bis hin zu Depressionen. Häufig werden Freizeitaktivitäten vermieden, bei denen man Haut zeigt (z.B. Schwimmen), und Blicke von fremden Menschen als unangenehm empfunden. Daraus folgen sehr oft sozialer Rückzug und zunehmende Isolation. Der neue Ratgeber möchte eine Hilfestellung sein, um wieder selbstbewusst mit anderen Personen in Kontakt treten zu können.

Begleiterkrankungen sind häufig

"Schuppenflechte kann nicht nur die Haut betreffen, sondern den gesamten Körper", betont Priv.-Doz. Dr. Wolfgang Weger, Universitätsklinik für Dermatologie & Venerologie Graz. Ein Großteil der Psoriatiker mit mittelschweren bis schweren Krankheitsverläufen entwickeln Begleiterkrankungen wie Psoriasis-Arthritis, chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (z.B. Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa), Gefäßveränderungen, Fettstoffwechselstörungen oder Diabetes mellitus Typ 2.

Wirksame Therapien

Mit einer guten und rechtzeitigen Therapie kann man die Schuppenflechte gut kontrollieren und das Risiko für Begleiterkrankungen minimieren, sodass die Patienten fast nicht mehr merken, dass sie eine Schuppenflechte haben. Ebenso kann durch Früherkennung der Begleiterkrankungen eine frühzeitige Therapie erfolgen und somit Spätfolgen minimiert werden.  Dazu steht eine sehr breite Palette an Möglichkeiten zur Verfügung, die je nach Schweregrad zum Einsatz kommen: Salben und Cremes, Licht- oder Fototherapie sowie systemische Medikamente (zum Schlucken, als Injektion oder Infusion) wie z.B. die modernen Biologika, die gezielt im Immunsystem ansetzen und die Entzündung unterbinden.  

Lachen ist gut für Haut & Seele

Neben der richtigen Therapie beeinflusst auch die eigene Stimmungslage ganz wesentlich den Gesundheitszustand: Unangenehmer Stress (Distress) und psychische Belastungen können beispielsweise die Symptome von Psoriasis verstärken oder einen Schub auslösen. "Freude kann sich hingegen positiv auf den Zustand der Haut bzw. des Körpers insgesamt auswirken", erläutert Mag. Karoline Urlesberger-Klaushofer, klinische Psychologin am Wilhelminenspital in Wien. Diese Zusammenhänge sind wissenschaftlich belegt und werden auch von Betroffenen berichtet.(1) 

"Mit einer optimistischen Lebenseinstellung – Leichtigkeit, Freude, Humor, Lachen und Schlagfertigkeit –  kann jeder Psoriatiker selbst positiv auf die Krankheit einwirken und seine Lebensqualität aktiv verbessern", ist der Arzt und Humor-Experte Dr. Roman Szeliga überzeugt. Der mit Unterstützung des Gesundheitsunternehmens AbbVie produzierte Ratgeber von Langenscheidt enthält dazu viele hilfreiche Beispiele, Ideen und praktikable Ansätze. "Der Leitfaden bietet Betroffenen und deren Angehörigen eine alltagsnahe Hilfestellung und ein besseres Verständnis für Psoriasis und die Zusammenhänge mit Immunsystem und Stimmungslage", so Gabriele Schranz, Obfrau der Selbsthilfegruppe PSO Austria. "Man darf den Humor niemals verlieren. Der neue Langenscheidt zu Psoriasis führt das gut vor Augen", fügt Friedericke Schönauer, Obfrau des Forum Psoriasis, hinzu.

Der neue Langenscheidt "Trotz PSORIASIS nicht auf den Mund gefallen" schließt an die Erstausgabe „Psoriasis – Jetzt mal verständlich auf Deutsch“ an. Beide Ratgeber stehen zum Lesen und zum Download auf https://www.schuppenflechte.online zur Verfügung und sind auch über beide Selbsthilfegruppen PSO Austria (http://www.psoriasis-hilfe.at) und Forum Psoriasis (http://www.forumpsoriasis.at) sowie bei manchen Hautärzten und dermatologischen Ambulanzen/Abteilungen in Krankenhäusern erhältlich. 

(1) Wolf, P. et al. Lebensqualität und Behandlungsziele bei Psoriasis aus Patientensicht: Ergebnisse eines österreichweiten Querschnitt-Survey. JDDG 2018.
Foto: Image Point FR/Shutterstock

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